Годовалого петербуржца со спинальной мышечной атрофией I типа убрали из конкурса на бесплатный укол препарата Zolgensma. Стоимость лекарства - 160 миллионов рублей.
"Среди всех детей, которые больны, у которых такой диагноз, разыгрывается лотерея. То есть можно получить укол совершенно бесплатно", - рассказал мать ребенка в интервью телеканалу "Санкт-Петербург"
По статистике, дети с таким заболеванием крайне редко доживают до двух лет без лечения. Теперь за 11 месяцев семье нужно собрать 130 миллионов рублей - 30 миллионов они уже накопили.
Не пропустите
Сообщается, что семья подала документы до 6 июля. Однако позже выяснилось, что правила лотереи изменились еще 22 июня.
Ранее Online47 сообщал, что родители детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), обратились за помощью к правительству. Они рассказали, что очень часто не могут получить жизненно необходимый препарат.
Фото: pixabay.com
