Стрела времени: у защиты детей нет обратного хода

Семейный щит – главный рубеж обороны для ребёнка и в здравии, и в болезни

День защиты детей (1 июня) – не просто дата в календаре. Это напоминание о том, что даже самые благополучные семьи подчас «накрывает» известием о тяжёлом заболевании ребёнка, жизнь в одночасье меняется и ближнему кругу надо понять, что делать дальше. Мама маленькой девочки Саши рассказала Online47 о «семейном щите», помогающем противостоять недугу дочки, и дала советы мамам, которые оказываются в аналогичной ситуации. Объяснила, как не паниковать – жить по-новому, с учётом медицинского протокола.

Энергия прошлого

Когда трёхлетнюю Сашу увозили из приёмного покоя в реанимацию, Соне отдали вещи дочки. Через стекло видела людей в масках. Подумала: нельзя расслабляться – ребёнок всё чувствует. С того дня за долгое время (две недели девочка находилась в реанимации и ещё почти год – в стенах онкоцентра), Соня плакала только ещё один раз. Пришлось учиться жить по-новому – с учётом протокола лечения.

«При слове «рак» раскручивается такая махина внутри, такой коллаж из страхов – многоголовых драконов, что просто «конец света», – объясняет она. – Но надо понять, что наши дети живут здесь и сейчас, каждая минута – «на вес золота». Надо не бояться, а жить. Просыпаться с утра, планировать дела на день, гнать от себя эти самые страхи. На это нужны силы и тут, как ни странно, мощный ресурс – семья, которой ни в коем случае нельзя демонстрировать слабость. Сценарий такой: мы – сильные и победим в этой войне. Верю в то, что можно считать энергией прошлого, «семейном щите», который помогает и защищает».

Умение относиться ко всему, что случается, адекватно, по-деловому – это у неё от бабушек-дедушек. Не без гордости говорит: «Они у меня – не простые ребята: закалённые Севером ленинградцы-петербуржцы».

Бабушка Катя (по материнской линии) – ребенок блокадного Ленинграда. А её сестра Лиза, как удалось выяснить, когда готовились встать в «Бессмертный полк» и отыскали в архивах неизвестные до сих пор сведения, с 16 лет работала в госпитале, за время войны стала главным госпитальным врачом, закончила войну в Германии.

Дедушка Сони – Евгений Евгеньевич (по отцовской линии) был главным инженером Невского машиностроительного завода им. Ленина в Ленинграде. В 1934 году его арестовали по первому Ленинградскому делу, сослали на Соловки, а затем в особый лагерь (так называемую «шарашку»), где был собран цвет научно-технической интеллигенции. Этот лагерь описан в книге Солженицина «В круге первом». В этом лагере ученые-заключенные создали первую в мире подводную лодку полного цикла.

С бабушкой Натальей Петровной он познакомился ещё в юности – учились в Ленинградском государственном университете на физфаке. Вместе ездили в стройотряды, оба – альпинисты-разрядники.

Дед отличался свободой взглядов – его хотели отчислить за конфликты с райкомом комсомола, но за него вступился деканат. Не отчислили, но «спрятали» на три месяца в психушку. А приказом райкома комсомола запретили брать в аспирантуру ЛГУ и в любой другой вуз. В этой непростой ситуации они подались за полярный круг – сами выбрали Полярный геофизический институт (ПГИ) под Мурманском. Вели наблюдения, направленные на изучение ближнего космоса. Там они проработали 25 лет. В девяностых многие направления были свёрнуты, но и сегодня ПГИ – один из ведущих институтов Академии наук.

После возвращения с Севера, уже «в нулевых», бабушка долго работала на кафедре физики Земли – преподавала, писала научные статьи, и только недавно вышла на пенсию. А дедушка до сих пор преподаёт высшую математику в «Макаровке».

За полярным сиянием

Когда Соня появилась на свет (это было в июне – за пару месяцев до «чрезвычайного» августа 1991-го), её родители – студенты-медики Педиатрического института - были очень молодыми: маме Марине Михайловне – двадцать один год, а папе Александру Евгеньевичу – всего девятнадцать. Мама выбрала кардиологию, папа – хирургию.

Соня поступила в физфак СПбГУ, как в своё время бабушка и дедушка. А с мужем Иваном Черняевым познакомилась, когда ехали «за полярным сиянием» – на научную конференцию, которая проходила в Апатитах (организовывал её тот же самый Полярный геофизический институт, где работали Сонины бабушка и дедушка). Сфера интересов совпала. Геофизика: изучение солнечных пятен, полярных сияний, космических лучей, магнитного поля земли – увлекательное дело!

Лето – зима

Дочка Саша у Софьи с Иваном родилась 19 августа 2016 года, а Даня – 25 декабря 2018-го.

«Прямо лето и зима, – улыбается Соня. – С ними всё по-разному. Очень трудными были месяцы до рождения Саши, тяжёлые роды и первый год её жизни. Таких беспокойных и требовательных младенцев я не видела ни до, ни после её рождения. Спала по 29 с половиной минут – не больше. Выяснилось, что этому ребёнку, как воздух, нужны общение и свобода. С Даней – иначе: быстрые, лёгкие роды, ровный – спокойный. Крепко спал, не скандалил – идеальный младенец. В девять с половиной месяцев начал ходить. Смышлёный парень, умеет настоять на своём. Дети дополняют друг друга».

С деньгами было туго – занимаясь наукой, много не заработаешь. Выживать помогало репетиторство – физика и математика, начиная с эльфийских обозначений.

«Вся семья давала уроки – ученики ходили и к бабушке с дедушкой, – рассказывает Соня. – Часто под окнами выстраивался целый конвейер из приезжающих машин».

Сашин диагноз

До постановки онкологического диагноза у Саши не было особых проблем со здоровьем, разве что незначительные простуды. В реанимацию она попала в ночь с 21 на 22 мая (в разгар пандемии), и сначала речь шла о пневмонии.

Обнаружить большую опухоль помогли строгости, связанные с пандемией – на входе в «ковидарий» детской больницы №5 им. Н.Ф. Филатова сделали КТ. Врачи объяснили: слишком неудобное место – средостение, часто на рентгене и УЗИ не определяется.

«Когда после двух недель реанимации Сашу перевели в палату, ходить не могла. Попыталась поставить её на ноги, осела, – вспоминает Соня. – Из реанимации нас сразу должны были перевести в онкоцентр Петрова. С одной стороны, ковид помог поставить диагноз, а с другой – мы теряли время из-за того, что кто-то из пациентов или врачей заболевал, пришлось задержаться в лор-отделении Филатовской. По протоколу стали лечиться только после перевода…»

Когда узнали диагноз, казалось, что мир перевернулся. Одно дело, когда болеют взрослые, а тут – ребёнок.

«Муж первое время был в шоке, ушёл в работу. В итоге, доработался до серьёзных проблем со здоровьем… В общем, год у нас был «волшебный», – рассказывает Соня. – Спасал сын Данюха, хотя нас с Сашей ему не хватало, когда лежали в больнице – по протоколу мы в общей сложности должны были провести в больнице 186 дней. Сын не понимал, что происходит – постоянно солнечный, позитивный. Я смотрела, как он улыбается, и думала: ребёнок не виноват, что так сложилось: живём своими страхами – у него должно быть всё нормально. Точно также как у всех домашних, включая двух наших хвостатых котяр: Василия и Алисы».

Как не паниковать

«Пришлось стать человеком, который всех успокаивает. Своим говорю: мы не паникуем – есть протокол, известны проценты и шансы. Сашу лечат по последнему слову медицины. Притом дети не воспринимают свою болезнь, как взрослые, – объясняет Соня. – В общем, всё не так плохо, как сначала кажется. Тем, кто в первый раз слышит об онкологическом диагнозе ребёнка, надо знать, что на каждый тип рака есть официальный протокол лечения, признанный медицинским сообществом, и не надо выливать на себя ушат непроверенной информации из интернета».

Она советует внимательно изучить протокол и морально готовится к продолжительному лечению, и добавляет:

«Ещё надо понимать, что онкологи – это особые врачи. Они вовсе не должны быть эмоциональными. Особенно – детские. Не удивляйтесь, что у них – глухое «забрало». Выгорание неизбежно, если боль и страх родителей пропускать через себя. Человек в белом халате тебе с серьёзным лицом говорит: шансы такие-то или их нет вообще – смотрим, лечим. Не даём никаких гарантий, но есть множество разных способов лечения. Это честно и нормально».

К тому же Соня уверена, что «есть разные картины проживания времени», и самое адекватное, когда люди не поддаются ложным представлениям, а просто живут.

«Родители, с которыми я разговаривала в онкоцентре, признавались: когда в первый раз попадаешь в онкоцентр, видишь, как мамы разговаривают, смеются, пьют чай-кофе, хочется драться и говорить: «Очнитесь, у вас же – трагедия, как вы можете улыбаться?!» Но со временем выясняется, что это нормально, – утверждает Софья. – Мы в больничной палате делали восхитительные салаты, читали, играли… Неправильно, когда родители стараются посадить больного ребёнка «под колпак», чересчур ограничивают. Боясь рецидива, его подчас помещают в стерильные условия даже после выписки из больницы. Из-за родительских страхов он никуда не ходит – не ездит, не общается со сверстниками. И вовсе уж глупо, когда взрослые люди начинают верить в какую-то ерунду: порчу, сглаз или то, что кто-то из предков лет двести назад в чём-то напортачил, а ребёнок расплачивается. Что за несусветная чушь! Просто будьте рядом, верьте в позитивную энергию прошлого и силу медицины, постоянно предлагающей новые способы лечения. Подальше спрячьте свои страхи. Они только мешают использовать шансы на выздоровление».

В астрофизике есть такое понятие – «стрела времени» – величина, напоминающая о том, что у времени нет обратного хода, и поэтому нельзя, чтобы оно «утекало сквозь пальцы опущенных рук». В борьбе с детским раком действуют те же правила: не паникуем, стараемся максимально использовать шансы на выздоровление.

Впрочем, у каждого дня жизни нет обратного хода.

Евгения Дылева

Фото: из архива семьи