Дети с ВИЧ: как современная медицина отвечает на новые вызовы и почему всё меньше «улиток на склоне»

Профессор Евгений Воронин напомнил о прошлом и рассказал о сегодняшних достижениях медиков

Пандемия отодвинула на второй план даже самые серьёзные недуги, требующие постоянного контроля медиков. Среди них – вирус иммунодефицита человека (ВИЧ), который, несмотря на явные достижения современной медицины, остаётся угрозой, если у пациента отсутствует необходимая информация и приверженность к лечению. Особенно страшно за детей, которые не могут самостоятельно придерживаться протокола лечения.

Это проверено многолетним опытом замечательного медика и человека – главного внештатного детского специалиста по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ, руководителя научно-практического Центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей, доктора медицинских наук, профессор Евгения Воронина. Пожалуй, нет в стране специалиста, который был бы больше него включён в связанные с этим проблемы.

Перспектива на жизнь

В День защиты детей, 1 июня, Евгений Воронин напомнил об ответственности взрослых за то, чтобы ВИЧ-положительный ребёнок мог жить также полноценно, как прочие – «условно здоровые» (так теперь принято говорить).

«Сегодня около 98% ВИЧ-инфицированных детей в России получают антиретровирусную (АРВ) терапию, и эта цифра практически вдвое превышает общемировую. Мы к этому долго шли. Ведь только 53% детей в мире получают терапию (для сравнения: для взрослых этот уровень составляет 70%), – отмечает он. – Случалось, что пациентские организации жаловались на нехватку некоторых препаратов. Но сегодня все мы хорошо понимаем, что дети с ВИЧ нуждаются в особой заботе государства. Наша главная цель – дать им перспективу на продолжительную жизнь – такую же, как у детей без ВИЧ».

Евгений Воронин привёл цифры, доказывающие, насколько велик прогресс в этой области медицины:

«Низким остаётся процент так называемой вертикальной передачи ВИЧ от матери – ребёнку – 1,5%, а 95% беременных стоят на учёте. Безусловно, с регистрации первых случаев ВИЧ, а в Элисте, Волгограде, Ростове-на-Дону неизученный тогда вирус достался 270 детям, ситуация несравнимо улучшилась – просто «день и ночь». Но просвещения много не бывает. О вирусе должны говорить, наряду со специалистами, известные люди. Неоценимо и значение фондов».

Он признаёт, что случается, что женщины с ВИЧ не имеют приверженности к лечению – не применяют препараты, а в этом случае болезнь не победить. Негативное влияние на раннюю диагностику ВИЧ оказала и пандемия, снизившая число обследований (по данным Минздрава за прошлый год – на 14,3%).

Женя Женя

Евгений Воронин вспоминает, что в начале «нулевых» годов была очень тяжёлая ситуация: большой процент детей с ВИЧ – отказников, причём в семьи попадали единицы.

«Для меня это было самое страшное, ведь нормальная жизнь для ребёнка может быть только в семье», – говорит он.

Действительно, для детей, которые постоянно жили в Усть-Ижорской больнице, он – главврач, долгое время оставался главным человеком в жизни. Малыши, которым трудно было выговорить: «Евгений Евгеньевич», звали его просто «Женя Женя».

А приезжавшим к нему журналистам он терпеливо, как детям, объяснял, что заразиться, просто общаясь с этими детьми, невозможно – надо бороться со стигмой, менять отношение к ВИЧ-положительным людям любого возраста. Тогда многие полагали, что дети с ВИЧ могут жить недолго, а он всеми силами старался это мнение опровергнуть…

Центру в Усть-Ижоре исполняется 30 лет, и трудно переоценить его значение в спасении детских жизней. К сожалению, примерно 50% детей, оказавшихся в 1997 году в этой больнице, не дожили до начала терапии – тогда медицина ещё искала пути к качественному лечению. С годами ситуация менялась, и вместе с тем, отношение общества к людям с ВИЧ.

«Жене Жене» удалось большинство детей устроить в семьи, обеспечить им полноценную жизнь – учебу, заботу со стороны близких.

Не пропустите

Сейчас проходит международная конференция «Дети и ВИЧ», на которой более тысячи специалистов обсуждают медицинские и социальные аспекты этой темы.

«Сейчас, на мой взгляд, главное – комплексный подход к ВИЧ-инфекции как с медицинской точки зрения, так и с позиций информированности, – считает Евгений Воронин. – Несмотря на ковид, все российские центры, а их в общей сложности – 85, работают со стопроцентной эффективностью. Ведь какой бы ситуация не была, есть вещи, которые ни в коем случае в нашей сфере нельзя упускать. Дети, а их в нашей стране насчитывается около 10 тысяч, должны быть под постоянным наблюдением медиков».

Когда-то детей, находившихся под его наблюдением мы, журналисты, которые занимались по тем временам трудной ВИЧ-темой, называли «детьми доктора Воронина». Тогда они жили в детской больнице, и в одной из статей я писала:

«Эти дети – улитки на склоне. Скорлупка дома, в которую можно спрятаться в случае опасности – то, что их защищает и одновременно отделяет от остального мира. Хорошо бы стремиться к тому, чтобы мир становился день ото дня хоть немного гуманнее. Мысль братьев Стругацких «вот чем я болен – тоской по пониманию» все еще актуальна...»

Это время со «скорлупками» – практически в прошлом – мир, хоть и не на сто процентов, но всё-таки стал гуманнее, и за это "Жене Жене" – низкий поклон.

Евгения Дылева

Фото: Валентин Илюшин/Online47