Генозаместительный препарат «Элевидис», жизненно необходимый детям с мышечной дистрофией Дюшенна, стал доступен в России благодаря фонду «Круг добра». С конца июня лекарство, стоимость которого около 3 млн долларов, было закуплено для 43 детей из разных регионов РФ. Среди получателей – мальчик из Ленинградской области.
«Элевидис» – первый в мире препарат, после однократного введения которого в организме формируется укороченная копия самого длинного гена – дистрофина, ответственного за жизнедеятельность мышечной ткани. Такая инъекция позволяет остановить развитие тяжелого орфанного заболевания.
«В Ленинградской области с этого года работает программа скрининга редких нейромышечных заболеваний. Анализ проводится с 12 до 18 мес. Дети, которым миодистрофия Дюшенна/Беккера или болезнь Помпе была диагностирована в более старшем возрасте могут получить необходимую терапию благодаря фонду "Круг добра". Радует, что список дорогостоящих лекарств, предоставляемых фондом, постоянно растет. Это позволяет обеспечить необходимой терапией детей с редкими, тяжелыми заболеваниями», — отметил председатель областного комитета по здравоохранению Александр Жарков.
Ранее в Токсовской больнице установили новую видеоэндоскопическую систему – это оборудование позволяет диагностировать ЖКТ на ранней стадии.
Фото: комитет по здравоохранению Ленинградской области
