Фонд «Круг добра» заключил договоры на поставку лекарства для 33 первых подопечных со всей страны среди которых и ребенок из Ленинградской области.
Наследственная оптическая нейропатия Лебера (НОНЛ) — наследственное заболевание, в результате которого снижается острота зрения. Оно не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз. Пациенты без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению, наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения. Проявляется недуг обычно в возрасте от 12 до 35 лет.
Лечение таргетным препаратом с действующим веществом Идебенон, не зарегистрированным в РФ, благодаря фонду «Круг добра» стало доступно и для российских детей. Терапия рассчитана на 1 год. Препарат выпускается в форме таблеток. Пациенту не нужна госпитализация, лекарство можно принимать дома, регулярно посещая врача для наблюдения за общим состоянием и динамикой лечения.
Фонд создан в 2021 году Указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Фото: Freepik
