«Круг добра»: как повышенный налог для богатых поможет детям с тяжелыми заболеваниями

Уже в этом году через новый Фонд на лечение, лекарства и медицинские изделия для маленьких пациентов направят около 60 млрд рублей

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными (редкими) заболеваниями «Круг добра» 3 февраля получил свидетельство о государственной регистрации в Минюсте. А значит, он официально начинает свою работу – и уже в ближайшее время первые юные пациенты получат жизненно необходимую помощь.

Как будет работать Фонд? Кому именно он будет помогать? И актуально ли это для Ленинградской области? Online47 вчитался в документы и разобрался в деталях.

Новые возможности

В ноябре 2020 года президент России Владимир Путин подписал закон о повышении ставки НДФЛ для состоятельных россиян – с 1 января 2021 года они должны платить не 13%, а 15% с доходов свыше пяти миллионов рублей в год. Сразу оговаривалось: этот «налог на богатых» будет направлен на лечение тяжелобольных детей.

И уже 6 января глава государства подписал указ о создании Фонда поддержки детей с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными. Фонд было решено назвать «Круг добра».

Главная задача «Круга добра» – дополнить существующую систему оказания медицинской помощи. Ведь если Минздрав может предоставить только те лекарственные средства, которые зарегистрированы на территории России, то Фонд позволит приобретать и дорогостоящие, незарегистрированные в стране лекарства и медицинские изделия, а также организовывать лечение за рубежом.

И это будет именно «в плюс», а не «вместо».

«Средства Фонда будут дополнять существующую Программу государственных гарантий и программы обеспечения лекарственными препаратами детей, в том числе инвалидов. По всем существующим программам сохраняются все льготы, которые были установлены ранее», – подчеркивал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на встрече с членами попечительского совета Фонда.
Не пропустите

Еще до подписания указа специалисты сформировали предварительный перечень заболеваний из 30 наименований – в их числе спинальная мышечная атрофия, нейробластома, фенилкетонурия и другие.

«Кроме того, к этим заболеваниям сформирован перечень лекарственных препаратов из 41 наименования и предполагается, что в категорию детей, которые должны будут получить лечение, должны попасть четыре тысячи наших маленьких пациентов», – сообщала вице-премьер Татьяна Голикова на совещании по социальным вопросам.

Именно на лекарства, полагают в правительстве, будет направляться большая часть средств Фонда – пока планируется выделить на медпрепараты 47 из 60 млрд. Еще порядка одного миллиарда будет направлено на обеспечение пяти тысяч маленьких пациентов медицинскими изделиями и три миллиарда – на технические средства реабилитации для более 10 тысяч детей.

В числе первых лекарственные препараты получат детки со спинальной мышечной атрофией, поскольку в случае этого заболевания время – главный враг, а лекарства – уникальные в своем роде и очень дорогие.

«По оперативным данным, которые мы собрали с регионов страны, начато лечение 466 детям. В регистре, который у нас на данный момент есть, детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, – 890», – отмечала Татьяна Голикова.

www.istockphoto.com

Кому и как будут помогать

При создании «Круга добра» особенное внимание было уделено открытости и гибкости подходов. Однако общие порядки обеспечения оказания медпомощи и предоставления лекарств все же есть.

Проектами документов указывается, что:

· Помощь будет оказываться детям до 18 лет с российским гражданством;

· Фонд будет организовывать не только медпомощь, но и обеспечивать детей лекарственными препаратами, медицинским изделиями, в том числе – не зарегистрированными в РФ. Также подопечные Фонда смогут пройти не входящие в федеральный перечень реабилитационные мероприятия и получить технические средства реабилитации и услуг;

· Перечень заболеваний будет формироваться с учетом определенных критериев. Из определяющего – это должна быть редкая и/или относящаяся к жизнеугрожающим и тяжелым хроническим болезнь, для лечения которой существуют не экспериментальные лекарственные препараты.

При принятии решения о том, кому именно в первую очередь оказывать помощь, в Фонде будут руководствоваться особенностями течения заболевания и другими факторами, а также медицинским заключением федеральной медорганизации. Если по каким-либо причинам ребенок не попадет в «Круг добра» – этому будет дано разъяснение и предложена альтернатива.

В случае, если оказать ребенку всю необходимую медпомощь на территории РФ невозможно, «Круг добра» не только организует и оплатит лечение за границей, но и выделит средства семье на ежедневные расходы, жилье, проезд к месту лечения и обратно.

Не пропустите

Свои требования есть и к медицинским изделиям, и к лекарственным препаратам. Так, в первую очередь будут приобретаться лекарства, которые не предоставляются сегодня бесплатно или с льготой. Проследят в Фонде и за тем, чтобы препараты имели доказанную клиническую эффективность, и – в дальнейшем – за тем, как эти лекарства будут использоваться на местах.

При этом все перечни – заболеваний, категорий детей, перечни для закупок – будут формироваться на основании предложений как органов власти, так и главных внештатных специалистов Минздрава и общественных объединений, благотворительных организаций и самих родителей. А значит, все они могут изменяться – в зависимости от потребности.

www.istockphoto.com

Профессионально и в открытую

Для того, чтобы Фонд действительно мог помочь тем, кому это нужно, и мог сделать это максимально комплексно и корректно, в нем создан экспертный совет. В него вошли главные внештатные специалисты Минздрава, представители научного, образовательного, медицинского сообщества, общественных и иных организаций.

«Экспертный совет должен сформировать как раз тот самый перечень жизнеугрожающих состояний и перечень категорий детей с этими угрожающими состояниями, а также осуществить оценку наличия медицинских показаний и противопоказаний для обеспечения детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации», – поясняла вице-премьер.

Кроме того, в Фонде есть и попечительский совет – в него включены представители Общественной палаты России, учреждений здравоохранения, общественных организаций. В том числе, в составе совета директор благотворительного фонда помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость» Елизавета Олескина, президент Союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата» Леонид Рошаль, учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Анна Федермессер, актеры и общественные деятели Ксения Раппопорт, Константин Хабенский, Чулпан Хаматова.

Не пропустите

Председателем правления Фонда назначен член Общественный палаты, основатель первого в России детского хосписа, протоиерей Александр Ткаченко.

А за прозрачностью деятельности «Фонда» можно будет проследить с помощью специального информационного ресурса – необходимость его создания оговорена указом президента. Там будут содержаться сведения о детях, закупках лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также данные о результатах лечения маленьких пациентов.

pixabay.com

Как получить помощь в «Круге добра»

Как отмечает Александр Ткаченко в интервью, опубликованном на сайте Фонда, информация о «Круге добра» и порядке получения помощи в нем в ближайшее время будет направлена во все регионы. Также форма подачи заявки появится и на самом сайте организации.

«Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения. Мы исходим из того, что процесс обращения в фонд должен быть максимально удобным для тех, кто нуждается в поддержке», – подчеркивает глава фонда.

Специалисты «Круга добра» будут принимать все поступающие заявки. После первичной обработки их будут рассматривать независимые эксперты, затем – экспертный совет Фонда.

«В случае подтверждения эффективности выбранного лекарственного средства для лечения основного заболевания, данное средство будет приобретено. Условия закупки будут предусматривать доставку к месту проживания или лечения ребенка», – уточнил Александр Ткаченко.

При этом родителей постараются максимально избавить от изнурительной процедуры сбора необходимых документов. И совершенно неважно, в каком регионе проживает больной ребенок – доступность помощи от этого зависеть не будет.

«Конечно, списки нуждающихся будут расти. Что будет через год или два, пока сложно прогнозировать. Я не могу стопроцентно утверждать, что наш фонд решит все проблемы здравоохранения. Но если обнаружится, что какой-то ребенок не получил помощь, конечно, будем решать все вместе», – заверяет председатель правления фонда.

Незаменимое решение – и для Ленобласти тоже

Создание фонда «Круг добра», уверена председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Ленинградской области Оксана Громова, давно назрело – ведь необходимость в нем большая.

«Это очень важно, когда объединяются все благотворительные фонды и общественные организации, которые специализируются на разных, в том числе орфанных заболеваниях. Вместе они могут принять важные, беспристрастные решения, которые помогут многим», – объяснила она Online47.

Правда, в ВОРДИ сожалеют, что их организацию почему-то не пригласили в «Круг добра», хотя только они объединяют в себе все нозологии. Но идея в любом случае прекрасная, а с учетом обширных финансовых возможностей, каких нет больше ни у кого, Фонд однозначно сможет быстро принимать решения и спасать жизни детей.

«Будет проще осуществлять навигацию в решении каких-то сложных вопросов, связанных с предоставлением лекарственных средств, дорогостоящих технических средств реабилитации, оплаты операций», – поясняет Оксана Громова.
Не пропустите

По мнению председателя ВОРДИ Ленобласти, для 47 региона это тоже очень актуально. Ведь ситуации бывают разные – и порой, при всем своем желании, оказать помощь быстро и комплексно просто нереально.

«Вот, скажем, в конце года ко мне обратилась мама, у которой ребенок с очень редким заболеванием, при котором необходимо принимать препараты, которые могут компенсировать утраченные функции организма. Препарат нужно было предоставить срочно. Однако он не зарегистрирован у нас. И в этой ситуации «Круг добра» был бы незаменимым решением», – считает Оксана Громова.

Незаменимым Фонд станет и потому, что в своей деятельности не планирует руководствоваться лишь четкими регламентами. Здесь готовы подстраиваться под каждую конкретную ситуацию, ведь каждая жизнь – важна. Особенно, когда речь идет о жизнях детей.

Татьяна Туктамышева

Фото: www.istockphoto.com