Болезнь не выбирает сезон, когда есть возможность ею всерьёз заняться и, тем более, не ждёт, когда окажутся под рукой необходимые снадобья – подчас такие дорогостоящие (буквально «золотые»!), что не только семейный бюджет не выдержит, комздравы больших регионов за голову хватаются. И где та спасительная «таблетка», которую надо дать ребёнку не завтра, не послезавтра – экстренно? Этот вопрос – не сегодняшний, давний и очень больной. Online47 выяснил, как будет работать отвечающий на него «Круг добра» с 2023 года.
Буква закона
Госдума 24 ноября в окончательном, третьем чтении, приняла закон, главный посыл которого – передача полномочий по лекарственному обеспечению детей с недугами, которые входят в перечень государственной программы «14 ВЗН», государственному фонду «Круг добра».
Документ должен вступить в силу уже через месяц – с 1 января 2023 года.
Отметим, что министр здравоохранения Михаил Мурашко незадолго до принятия этого закона заверил, что по его поручению уже создан запас лекарственных препаратов минимум на четыре месяца. Вместе с тем для того, чтобы избежать дефицита, он призвал с осторожностью подходить к регулированию цен на медицинские изделия.
Вместе с тем, медицинское сообщество предупреждает, что количество пациентов, нуждающихся в высокозатратной медикаментозной поддержке может всерьёз возрасти из-за того, что со временем более точной становится диагностика. Соответственно, выше шансы выявить недуг. Даже редкий.
А по международным меркам болезнь такой признают, когда на две тысячи человек приходится меньше одного заболевшего. Сейчас это – не больше 6% (примерно 300 млн человек) населения планеты. Но лечение таких пациентов обходятся в огромные миллиарды.
В основном редкие заболевания – генетические (примерно в 72% случаев) и особенно актуальны для педиатрии, так как примерно две трети таких болезней обнаруживается в раннем возрасте.
Не случайно российские медики напоминают о скором старте новой программы Минздрава РФ по расширенному неонатальному скринингу. Обещано, что тестирование новорожденных на наличие наследственных заболеваний вырастает с 5 до 36 нозологий. В скрининг включат наследственные болезни обмена, первичные иммунодефицитные состояния и спинально-мышечную атрофию (СМА). Так что действительно можно ожидать возрастающей потребности в спасительных «таблетках».
Планы и перспективы
Во Всероссийском обществе орфанных заболеваний напоминают, что в рамках госпрограммы «14 ВЗН» жизненно важными лекарствами обеспечиваются дети и взрослые, страдающие муковисцидозом, гемофилией, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией, наследственным дефицитом факторов свертывания крови II, VII, X (Стюарта-Прауэра) и онкогематологическими заболеваниями. Кроме того, программа распространяется на людей, перенесших трансплантацию органов.
Данные Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава РФ свидетельствуют о том, что расширение полномочий «Круга добра» – появление новых групп пациентов потребует и дополнительных средств. К слову, прежде нередко речь заходила о недофинансировании.
Специалисты этого ведомства подсчитали, и выяснилось, что в регистре так называемых высокозатратных нозологий (ВЗН) будет к концу года числится 16 171 ребенок, и тогда в целом на 2023 год понадобится 37 млрд рублей на закупку 16 МНН (международное непатентованное наименование или генерик – т.е. название лекарственного средства, принятое ВОЗ) для 17 нозологий.
Прогнозы руководства центра оптимистичны:
«Можно смело заявить, что пациенты – взрослые и дети в ВЗН и фонде «Круг добра» — сегодня имеют все перспективы на полноценную терапию», – утверждает гендиректор планирующего и распределяющего центра Минздрава Елена Максимкина.
Причём отмечает, что перераспределение пациентов между структурами пройдет без сложностей, так как изменится только источник финансирования.
«Наша дальнейшая стратегия заключается в том, чтобы пациенты не только с редкими, но и всеми жизнеугрожающими заболеваниями получили терапию», – уточняет она.
Елена Максимкина обещает, что бюджет фонда останется профицитным, то есть доходы превысят расходы, и тогда два высоких федеральных ведомства – Минздрав и Минфин вправе положительно решить финансовый вопрос в пользу дополнительных групп нуждающихся в дорогих препаратах пациентов (причём независимо от возраста) за счет средств «Круга добра».
Эта новость позволила снять тревогу, которую прежде высказывали организации, причастные к помощи больным. Теперь главное, чтобы эти планы осуществились.
Как и сколько
Разделяют добрые ожидания в Центре помощи пациентам «Геном». Во всяком случае, его руководитель Елена Хвостикова, комментируя принятие закона, отмечает:
«Он расширяет полномочия фонда «Круг добра», которому предстоит закупать лекарства для детей. Ранее фонд помогал только детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, не входящими ни в один из списков орфанных».
Но, по её словам, это ещё и повод в очередной раз поднять тему обеспечения лекарствами совершеннолетних орфанных пациентов.
В «Геноме» напоминают и о том, что многое в процессе лекарственного обеспечения зависит непосредственно от регионов:
«В Счетной палате РФ указывают на то, что оно организовано недостаточно эффективно. В ряде регионов обнаружено несоответствие утвержденных перечней жизненно важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) федеральным требованиям, в других субъектах сокращают перечни групп населения, которым медикаменты отпускаются по рецептам бесплатно».
Ситуация разнится, и тут включается региональный фактор, который нельзя сбрасывать со счетов.
Куда обращаться в Ленобласти
С 2021 года с фондом «Круг добра» взаимодействует и Ленинградская область. Связь с ним осуществляют специалисты областного комитета по здравоохранению, контакты которых – в свободном доступе.
Это начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям (служебный телефон - +7-812-539-45-44; эл. почта: Det2.lokz@lenreg.ru) Светлана Юрьевна Николаева и главный специалист отдела организации обеспечения лекарственными средствами Наталия Николаевна Ионина (служебный телефон: 8-812-539-50-32; эл. почта: nn_ionina@lenreg.ru).
«Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата», – говорится на одной из страниц регионального комздрава.
С маминой «колокольни»
Для родителей главное, чтобы лекарства были – вовремя, без сезонных встрясок.
«В конечном итоге, родителей больных детей не волнует, кто и как будет закупать дорогостоящие лекарства. Главное, чтобы они доходили до адресата без опоздания, – говорит мама ребёнка, имеющего право получать лекарства в рамках программы «14 ВЗН» Ольга Пономарёва. – Конечно же, мы готовы поверить в то, что средств у «Круга добра» более чем достаточно – благо, их источник, как нам объясняют, повышенные налоги «на богатых». Лишь бы система «от фонда – до пациента» была выстроена таким образом, чтобы это происходило без сбоев и авральных периодов, как бывало не раз, когда приходилось ждать до «следующей закупки». Мы будем надеяться на лучшее».
Если «Круг добра» действительно поможет избежать авральных ситуаций, ожидания эти сбудутся. Ведь лекарство для больного ребёнка часто – цена жизни.
Евгения Дылева
Фото: Валентин Илюшин/Online47
