В эту пятницу, 9 июня, в Законодательном собрании Ленинградской области с участием членов Экспертного Совета комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям прошло заседание круглого стола. Участники встречи обсудили актуальные вопросы организации оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Как подчеркнула президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова, на сегодняшний день пациентов с редкими орфанными заболеваниями не так мало, как может показаться. Именно поэтому очень важно развивать это направление в медицине.
«Эти заболевания могут возникнуть не только в детском возрасте, но и в любом в течение жизни. Я уверена, что очень важно развивать направления редких заболеваний, потому что это инновационная терапия, соответственно это развитие медицины, фармацевтической деятельности, - отметила Светлана Каримова, - И это социально-ответственное направление: когда страдает пациент, мы понимаем, что страдает и вся семья. Очень важно лечить такого пациента, диагностировать вовремя болезнь и улучшить качество его жизни».
Получая современную терапию пациенты с редкими заболеваниями в Ленобласти могут работать и социализироваться. По словам председателя постоянной комиссии по здравоохранению Законодательного собрания Александра Петрова, такие круглые столы действительно помогают улучшать жизнь больных.
«Я благодарен нашим коллегам, которые тему постоянно поднимают и конечно все рекомендации круглого стола, которые будут предложены и законодательным и исполнительным органам власти, помогут тему не забывать и двигать дальше. Такие встречи проводятся не для галочки, а для того, чтобы действительно улучшить эту важную работу», - добавил депутат Законодательного собрания.
Ранее Online47 писал, что более 70 детей из Ленобласти получат высокотехнологичную помощь при поддержке «Круга добра».
Фото: Валентин Илюшин/Online47
