Мальчик Владислав из Ленинградской области получил дорогостоящий генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис), жизненно необходимый детям с мышечной дистрофией Дюшенна.
Препарат стал доступен на территории РФ благодаря фонду «Круг добра». Всего с конца июня 2024 года препарат, стоимость которого составляет порядка 3 миллионов долларов, был приобретен для 43 детей из различных субъектов РФ.
«Расширение перечня препаратов, предоставляемых фондом "Круг добра", позволяет обеспечить необходимой терапией детей с редкими, тяжелыми заболеваниями», — объяснила заместитель главврача Всеволожской клинической межрайонной больницы по детству и родовспоможению Мария Тюлькова.
«Круг добра» создан Указом президента РФ 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Ранее Online47 рассказывал, что в Ленинградской области дали старт строительству арт-поместья «Поле» для молодых взрослых с инвалидностью. В торжественной церемонии приняла участие уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова.
Фото: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра»
