Последний день зимы, 28 февраля – медицинская дата, напоминающая о проблемах людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Время вспомнить о доступности, как правило, слишком дорогостоящей – неподъёмной для отдельной семьи – помощи, необходимости обеспечивать таким пациентам адекватную диагностику, уход и лекарственное сопровождение. Online47 выслушал экспертов, которые оценили ситуацию и сообщили, какие шаги предпринимаются для помощи этим больным.
Где и когда был учреждён
Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) был учреждён 14 лет назад Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом – Советом национальных альянсов (Council of National Alliances).
Что значит – редкие
По международным меркам болезнь признают редкой, когда на две тысячи человек приходится меньше одного заболевшего. Сейчас это – не более 6% (примерно 300 млн человек) населения Планеты.
В основном редкие заболевания – генетические (примерно в 72% случаев) и особенно актуальны для педиатрии, поскольку две трети таких болезней обнаруживается в раннем возрасте.О чём говорят эксперты
Время идёт вперёд, обновляются программы диагностики и лечения редких заболеваний, расширяются направления помощи.
«В 2022 году мы продолжим работу с «Кругом добра», – обещает первый заместитель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана. – Эти вопросы стоят на особом контроле, стараемся максимально оперативно обеспечивать детей и взрослых. Обеспечиваем тех, кому это необходимо не только основными, но и сопутствующими препаратами. Каждая человеческая жизнь для нас важна».
Особое внимание уделяется детям. По данным петербургского комитета по здравоохранению, на 25 февраля в «Круге добра» одобрена помощь 110 пациентам, 54 ребенка уже получают лечение.
Дополнительно из городского бюджета было выделено 475 млн рублей для приобретения дорогостоящих лекарств (115 млн из них – для 112 детей, страдающих орфанными заболеваниями). А в этом году за счет городской казны дорогостоящими препаратами будут обеспечены 352 ребенка, 85 из них – с редкими диагнозами.
«В Петербурге данные о таких больных содержаться в специальном регистре. Причём «Кругом добра» разработан регламент маршрутизации таких больных в регионах, предоставления им лекарственных препаратов. Благодаря этому, внимательно контролируем ситуацию, – объясняет Андрей Сарана. – Это важно, потому что лекарства тоже редкие, имеют очень высокую цену, и требуется постоянный контроль и чёткий расчёт».
По его словам, лекарства для редких больных не закупаются впрок, и когда в конце года в Петербурге возник дефицит препаратов для пациентов с муковисцидозом, помогла Ленинградская область.
«Спасибо соседям, помогли – мы смогли обеспечить нескольких больных», – благодарит он коллег из Ленобласти.
Напоминает чиновник и о роли способных оперативно решать вопросы пациентских организаций, куда, по его словам, подчас идёт даже больше обращений, чем в комздрав.
«Стараемся тесно с ними взаимодействовать», – подчёркивает он.
Правда, статистика пациентских организаций с официальной не сходится. Так, по официальной, в нашей стране насчитывается 36 тысяч орфанных пациентов, а по данным пациентских организаций, таковых может быть больше в сто раз.
С прошлого года Петербург и Ленобласть взаимодействуют с фондом «Круг добра». Только в Петербург было за 12 месяцев поставлено лекарств на общую сумму в 1 миллиард 49 миллионов рублей. Преимущественно эти поставки предназначались детям с редкими заболеваниями, которым требуется дорогостоящее лечение.
Как утверждает главный врач Диагностического центра (медико-генетического) Александр Коротеев, в этом году получил продолжение федеральный проект по расширению неонатального скрининга.
«Понимаем, что это потребует расширение наших обязанностей по обеспечению таких пациентов в будущем, – пояснил он. – Помимо направления «как случилось», занимаемся профилактической деятельностью. В прошлом году, например, стартовал скрининг по спинально-мышечной дистрофии, и сейчас этот проект успешно продолжился».
Как войти в «Круг добра»
Петербуржцы и областные жители могут обратиться к представителю Фонда в регионе и получить информацию о работе «Круга добра», порядке подачи и прохождения заявки на предоставление помощи, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления жизненно необходимого препарата.
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний, закупаемых лекарственных препаратов, медицинских изделий и видов медицинской помощи, а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд , можно на его сайте в разделе «Перечни».
А в разделе «ПРОХОЖДЕНИЕ ЗАЯВКИ» содержатся этапы работы Фонда с заявками. В том случае, если после обращения к представителю Фонда вопросы остаются нерешенными, следует обращаться непосредственно в Фонд: через сайт, по телефону, либо по электронной почте.
Учитывая тенденции к снижению заболеваемости коронавирусом, в комитете по здравоохранению Ленобласти рассчитывают на скорое возвращение к плановой медицинской помощи. Не должны остаться без поддержки и «редкие».
В регионе таких пациентов, понятно, гораздо меньше, чем в мегаполисе. Но каждому нужна огромная денежная поддержка. Например, на 25 детей с муковисцидозом требуется примерно полмиллиарда рублей в год (как минимум, по 20 млн – на каждого). Специально созданный в прошлом году Фонд «Круг добра» – в помощь, иначе регионам не справиться.
Международный день редких заболеваний – напоминание о том, что в защите нуждается каждая человеческая жизнь – независимо от стоимости лекарств и населённого пункта в котором живёт человек. Дорого – не значит, что больного не надо лечить.
Евгения Дылева
Фото: Валентин Илюшин/Online47
